Hoy queremos hablaros de otro evento de carácter solidario del que seguramente muchos querréis ser partícipes de uno u otro modo, se llama Sanfilippo Cooking Night y su objetivo es recaudar fondos para la Fundación Stop Sanfilippo, que lo destinará a la realización de un ensayo clínico que podría salvar muchas vidas de niños y adolescentes.
Se conoce como síndrome de Sanfilippo o Alzheimer infantil a una enfermedad que afecta exclusivamente a los niños. Es de carácter genético y se caracteriza por la ausencia de una enzima que el organismo necesita para descomponer los glicosaminoglicanos, estructuras glucídicas cuya función es proporcionar energía inmediata y estructural a las células. Esto provoca en el organismo graves daños a largo plazo, causando la muerte en la adolescencia.
La incidencia de esta enfermedad es de uno por cada 50.000 nacimientos, aunque no es hasta los tres o cuatro años cuando se puede diagnosticar el síndrome de Sanfilippo a un niño, cucando empiezan a hacerse evidentes los signos de la enfermedad, retraso en el desarrollo, trastornos del sueño, estado de ánimo cambiante… más adelante aparecen las dificultades motoras, pérdida auditiva, degeneración neurológica grave, etc. Como os comentábamos, una vez que empieza la degeneración se empieza a restar tiempo de vida y la muerte suele llegar en la adolescencia.
Como sucede con todas las enfermedades raras, no hay inversión para estudiarla ni para buscar un tratamiento, pues no resulta rentable para laboratorios y farmacéuticas, por eso se suelen unir los afectados, las familias que tienen un miembro con la patología, y crean Fundaciones y proyectos para recaudar dinero y poder realizar los estudios o ensayos necesarios para buscar la curación o al menos una mejora de la calidad de vida de los niños que padecen la enfermedad.
La Fundación Stop Sanfilippo ha organizado Sanfilippo Cooking Night, un evento que tendrá lugar en Bilbao el próximo 6 de junio de 2015. Con la Fundación van a colaborar 28 de los mejores cocineros vizcaínos, que cocinarán en el Azkuna Zentroa bajo el lema ‘Saborea Ilusiones’. Los cocineros solidarios son:
Josean Alija (Rte. Nerua), Sabin Arana (Rte. Jolastoki), Eneko Atxa (Rte. Azurmendi), Aitor Basabe (Rte. Arbolagaña), Aitor Elizegi (Rte. Bascook), Guillermo Fernández (Rte. Baita Gaminiz), Daniel García (Rte. Zortziko), David García (Rte. Albora), Zuriñe García (Rte. Andramari), Jabier Gartzia (Rte. Boroa), Álvaro Garrido (Rte. Mina), Txomin Gómez (Rte. Lurrina), Josu Ibarra (Rte. Zuria), Paul Ibarra (Rte. Los Fueros), Javier Izarra (Rte. Tamarises), Manu Jugo (Rte. Topa), Fernando Marina (Rte. Zapirain), Álvaro Martínez (Rte. Sukam), Jose Miguel Olazabalaga (Rte. Aizian), Iñigo Ordorika (Rte. Zallo Barri), Beñat Ormaetxea (Rte. Jauregibarria), Ricardo Pérez (Rte. Yandiola), Mikel Población (Rte. Etxanobe), Guillermo Revillas (Rte. Aretxondo), Alberto Vélez (Rte. Gu Geu), Darren Williamson (Rte. Bitoque), Sergio Zárate (Rte. Zarate) y Alberto Zuloaga (Rte. Zuloaga).
Elaborarán doce platos exclusivos para esta cita, que podrán degustar quienes adquieran la entrada al evento, que tendrá un precio de 90 euros. Además de estos platos, podrán disfrutar de productos como el jamón, el salmón, el vino, el txakolí, la cerveza y los postres del Gremio de Pasteleros Vizcaínos. El acto se completará con música en directo y una subasta solidaria, entre muchas sorpresas.
Si queréis ampliar información sobre este acto gastrosolidario o sobre la enfermedad, podéis acceder a la web de la Fundación. Quienes quieran asistir a la Sanfilippo Cooking Night podrán adquirir la entrada en su página.